Sisällysluettelo:
- Ura- ja perhetapahtumien rakentaminen
- Hitaasti mutta ei pysähtynyt MS
- New Treatment, New Hope
- Inspiroimalla muita ja opettelemalla MS: ää
Key Takeaways
Kantasolutransplantaatit ovat uusi hoitotavoite multippeliskleroosille.
Ystävien ja perheenjäsenten tukeminen on siunaus.
Se on mahdollista olla aktiivinen vanhempi MS: n kanssa, vaikka olet myös leikata lapsillesi apua.
Kym Sellers haluaa kutsua sitä "jumalalliseksi "
Vuoden 2014 alkupuolella, kun hänen ystävänsä ehdotti, että hän etsiisi kantasoluhoitojen saamista MS-taudin MS-taudille, Sellers - suosittu Clevelandin radio-persoonallisuus, joka tunnetaan hänestä, esittää The Quiet Storm on 93.1 WZAK, joka kesti 21 vuotta - ei tiennyt miten pu rsue ajatus. Loppujen lopuksi kantasoluhoitoja MS: lle pidetään edelleen kokeellisena eikä niitä ole FDA: n hyväksymä.
Mutta hänen ystävänsä vaati, että hän harkitsee vakavasti hoitoa sanomalla, että hänellä oli selittämätön tuntemus, että hän olisi oikeassa hänelle. Sellers päätti tutkia vaihtoehtojaan, joskus pian.
Hänen ei tarvinnut. Muutamaa päivää myöhemmin hän sai puhelun paikalliselta reportterilta, jonka hän tutustui vuosien varrella. Toimittaja oli oppinut lääkäriltä, joka rekrytoi ihmisiä MS: n kanssa kantasoluhoidoista ja joka ajatteli, että Sellers - yksi merkittävimmistä Clevelanders-potilaista, joilla on multippeliskleroosi - saattaa olla hyvä ehdokas.
Myöhemmin muutaman päivän kuluttua Sellers meni lääkärin toimistossa, missä hän sai tietää hoidosta - johon kuuluu rasvan poisto rasvanpoiston kautta, kantasolujen eristäminen rasvasta ja infusoimalla solut takaisin verenkiertoon IV.
"Minä sanoin:" Millainen aikataulu on työskentelemme yhdessä? ", sanoo Sellers hänen alkutarkastajansa. "Ja hän sanoo:" Minulla on tiistaina aikataulussa. ""
Vaikka hän ei ollut odottanut aloittavansa hoitoa niin pian, Sellers hyppäsi tilaisuuteen. Hän oli matkan päähän MS: n kanssa, missä hän oli halukas ottamaan riskin tuntea paremmin.
Ura- ja perhetapahtumien rakentaminen
Vuonna 1992, kun hän oli 25-vuotias, myyjät juoksivat maantieajossa kun hän huomasi, että hänen jalkansa olivat väsyneenä epätavallisella tavalla. Aluksi hän ajatteli, että hänen tarvitsee vain saada parempaa muotoa, mutta kun ongelma jatkui enemmän liikuntaa, tuli selväksi, että jotain muuta oli väärässä.
"Jos olisin elliptiset ehkä puolen tunnin ajan" hän sanoo, "jalkani olisi eräänlainen hyytelömäinen". Hänen äitinsä terveydenhuollon työntekijä ehdotti, että hän näkee neurologin. Multippeliskleroosin diagnoosi tuli heti.
Sellersin ainoat oireet liittyivät aluksi liikuntaan tai epätavalliseen fyysiseen rasitukseen, ja jopa silloin hän tunsi olevan normaalia 5-10 minuutin kuluessa toiminnan lopettamisesta. "Joten kuvittelin, että niin elämä olisi", hän toteaa.
Akronin Ohioista myyjä Sellers alkoi työskennellä Clevelandin 93.1 WZAK: ssa vuonna 1994. Hän tuli pian paikalliselta laitteistolta, joka tunnetaan hänen rauhoittavasta äänestään ja ystävällisestä , loistava käyttäytyminen soittajien kanssa hänen radio-ohjelmassaan, jossa oli rentouttava R & B-musiikki. Hänen yhteytensä kuuntelijoiden kanssa oli niin voimakasta, että hän sai hänelle "Clevelandin tyttöystävän" lempinimen.
Sellers meni avioliitossaan tyttären ja hänen ensimmäisen neljänneksensä syntymästä. Mutta kun hänestä tuli äiti toi suuren ilonsa, se paheni myös MS: ää. Ensimmäisen synnytyksen jälkeen Sellers sanoo: "Jalkani pysyivät tunnottomana viikon ajan", kun epiduraali oli kulunut. Jokaisen raskauden jälkeen käveleminen vaikeutui ja hänen käsivartensa muuttuivat joustaviksi ja tiiviiksi.
Näiden oireiden ansiosta äitiys vaikeutui joskus. "Kun he olivat pieniä, en voinut pysyä heidän kanssaan yhtä paljon" kuin muut ihmiset, Sellers sanoo. Mutta hänellä oli onneksi monien perheenjäsenten ja ystävien tukeminen - tukee edelleen tätä päivämäärää. "Olen siunattu," hän sanoo, "on paljon mahtavaa apua."
Hitaasti mutta ei pysähtynyt MS
Noin seitsemän vuotta sitten, kun vanhin tytär oli noin 10-vuotias, myyjät lopettivat kävelyn. Mukauttaminen tähän uuteen todellisuuteen oli vaikeaa, hän muistaa.
"Olen aina ollut kyseinen tyttö, sanoo Sellers", joka ei tarvinnut äitinsä täyttämään hakemuksia. Minua ei tarvinnut mennä ostamaan minua X, Y ja Z. "Sen sijaan Sellers teki kesätöitä nuoresta iästä ja pelasti omat rahat. Kun otetaan huomioon hänen pitkän itsenäisyyden historiansa, menettäminen on ollut erityisen vaikeaa. "Ei kykene ajaa", hän sanoo, "ei voi ajaa, kävellä naapuruston läpi - ne ovat asioita, joista haluaisin tehdä, että siitä tulee vähän tunteita."
Mutta hänen liikkuvuudestaan huolimatta haasteista ja tarvitsemasta avusta, myyjät näyttävät edelleen, missä se on kaikkein tärkeintä. "Kaikki, mitä he haluavat tietää, onko minä heidän peleissään?" Hän kertoo tyttäristä, jotka kaikki pelaavat koripalloa kilpailukykyisesti. "Ei ole väliä, että minulla ei ole hyvää tänään. He vain haluavat minua. "
Sellersille haasteena on löytää tasapaino tyttärien tukeutumisesta avuksi, eikä haluta rasittaa niitä liikaa taudinsa vuoksi. "Olen yrittänyt olla tekemättä minulle asiaa. En halunnut heidän menettävän lapsuuttaan ", hän sanoo. Hänen mielestään he ovat saavuttaneet hyvän tasapainon - tyttärensä kanssa auttavat häntä säännöllisesti, mutta eivät tavalla, joka häiritsee heidän toimintaansa tai yhteiskunnallista elämää.
Myyjistä tärkein on edelleen mahdollisuus osallistua hänen tyttärensä elämää. Huolimatta hänen rajoituksistaan, "voin katsella ja nähdä heidän kasvavan", hän sanoo.
New Treatment, New Hope
Helmikuussa 2014 myyjät saivat ensimmäisen kantasolukäsittelyn. Se oli prosessi, joka kesti noin kolme tuntia.
MS-testeissä on kaksi pääasiallista kokeellista kantasoluhoitoa. Yksi liittyy hematopoieettisiin kantasoluihin (HSC), jotka on uutettu ihmisen verestä tai luuytimestä ja säästyvät ajan mittaan. Sairaalan oleskelun aikana kyseisen henkilön immuunijärjestelmä tuhotaan lähes täydellisesti huumeiden avulla. Tallennetut kantasolut infusoidaan viikon ajan auttamaan immuunijärjestelmän uudistamista ja olennaisesti "käynnistämään" uudelleen. Monissa tapauksissa tämä hoito näyttää pysäyttävän kokonaan MS: n etenemisen.
Mesenkymaalisten kantasolujen (MSC) hoito puolestaan kestää vain muutaman tunnin ja on paljon vähemmän riskialtista (koska HSC-hoidon aikana, henkilöllä ei olennaisesti ole immuunijärjestelmää jaksolle). MSC: t uutetaan liposukupuolelta poistetusta rasvakudoksesta, jonka jälkeen ne toimitetaan verenkiertoon IV: llä. Kantasolut tukevat kehon alueita, joissa immuunijärjestelmä on heikko tai toimintahäiriö, mukaan lukien MS: n vaikuttavat hermojen myeliinipyykki. Parannukset tästä hoidosta ovat yleensä hienovaraisempia kuin HSC-hoidoista.
Vuoden 2014 ensimmäisestä käsittelystä Sellers on saanut kaksi lisäkäsittelyä vuodessa yhteensä seitsemälle kantasoluhoidolle. Kun ihmiset kysyvät häneltä, toimiiko hänen terapiansa, "mitä haluan sanoa, se toimii", hän sanoo. Ensimmäisen hoidon jälkeen hänen äänensä - joka kuulosti karkealta ja heikolta - pyyhkäisi nopeasti. Muut muutokset olivat hienovaraisempia, mutta silti havaittavissa - itse asiassa fyysinen terapeutti ja henkilökohtainen kouluttaja havaitsivat parannuksia hänen voimakkuutensa ja liikkuvuudensa välittömästi.
"Se on hidas prosessi, Sellers sanoo. "Omat sauvat kevyemmät, jalat ovat kevyempi. En vieläkään pysty olemaan täysin seisomaan ja ryhtymään askelen, mutta tuntuu vahvemmalta koko kehoni. "
Kantasoluhoidon lisäksi myyjät käyttävät estrogeenia hormonikorvaushoitona (HRT). Hän huomasi, että hänen jäykkyytensä pahenee, kun hänen estrogeeninsa eivät ole oikeita. Nämä ovat tällä hetkellä hänen ainoat lääketieteelliset hoidot MS: lle, jotka ovat aiemmin kokeillut interferonihoitoa menestyksekkäästi.
Mutta hän saa myös runsaasti liikuntaa ja fysioterapiaa. "Jos et jatka sitä, menetät hitaasti hallinnan", hän sanoo. Vaikka hän tarvitsisi kouluttajaa auttaa häntä tekemään tiettyä liikuntaa tai liikettä, hän tuntuu paremmalta, kun hän tekee monenlaista toimintaa.
Inspiroimalla muita ja opettelemalla MS: ää
Vuosia sen MS-diagnosoinnin jälkeen myyjät eivät kertoneet monille ihmisille hänen tilastaan. Aina kun hänen kävelynsä vaikutti, hän kertoi kollegoilleen, että hän oli vetänyt lihaksia tai joutunut jonkin muun urheilulähteen aiheuttamiin vammoihin. Mutta kun huhut alkoivat piristää, että hänen kävelynsä ongelmat johtuivat juomavedestä, "ajattelin, ehkä on aika minun tulla puhtaaksi ja kertoa tarina, hän sanoo. Hän teki niin radionsa sekä paikallisten tv-uutisohjelmiensa yhteydessä. Vuosien varrella Clevelandin Fox 8 on erityisesti seurannut usein kamppailujaan ja kehitystään, mukaan lukien kantasolujen hoito.
"Ihmiset ovat olleet ihania", Sellers kertoo MS: n ilmoituksesta ja päivityksistä. Vaikka hänen radio-esityksensä päättyi lokakuussa 2015, Sellers pysyy yleisön silmissä säännöllisen Fox 8 -segmentin kautta. Hän aloittaa myös omat segmenttinsä kanavalle vuonna 2017, keskittyen inhimillisiin tarinoihin, jotka hän sanoo: "hinaaja sydämessä".
Toinen Sellersin intohimoinen projekti on Kym Sellers -säätiö, jonka hän joka perustettiin vuonna 2000 auttaakseen kouluttamaan Clevelandin alueen ihmisiä MS: stä. Perustamiseltaan lähtien säätiö on järjestänyt vuosittain kaksi seminaaria, jotka ovat vapaita ja avoimia yleisölle, joista jokainen käsittelee MS: ään liittyvää aihepiiriä - mukaan lukien lailliset oikeudet, ravitsemus ja hoito.
Myyjät haluavat seminaareja myös antaa ihmisille MS Clevelandin alueella yhteisöllisyyden tunne - "anna heidän tietää, miksi tarinani voi olla heidän tarinansa", hän sanoo. "Olen vain siellä, jotta ihmiset saisivat vähän toivoa, että hekin voivat jatkaa taistelua."
Myyjät eivät ole ujo siitä, että MS: n kanssa elää haasteita. "Se ei ole sairaus heikoille", hän sanoo. "Sinun on oltava vahva käsitellä tätä päivittäin." Silti hän on optimistinen tulevaisuudesta, mukaan lukien mahdollisuudet uusiin hoitoihin tai jopa hoitoon.
"Teos, jota me teemme täällä tänään voi auttaa tai säästää sinua tai rakastettasi huomenna ", hän sanoo. "Kun ajatus on mielessä, haluan, että ihmisillä on toivoa."
