Psoriatic arthritis pyöreän pöydän kysymykset |

Andrew Brookes / Alamy

Päivittäinen terveys: Miten diagnosoitu psoriaattinen niveltulehdus? Kuinka kauan sinulla on oireita ennen kuin teidät diagnosoitiin?

Tobey Craft: Aloitin nivelrikkooireiden ja lopulta polven korvaamisen. Minut lähetettiin reumatologille yhdeksän vuotta sitten selvittääkseni tarkalleen, mitä niveltulehdukseni oli meneillään.

Carly Dalkowski: Minulle saatiin psoriaasiartriitin diagnoosi 18-vuotiaana johtuen nivelkipuista ja turvotuksesta, joita koin, sekä lievistä ihoärsytyksistä - päänsärkyä muovailevilla ruuvilla jne. Olen kärsinyt niveliäni 10-vuotiaasta lähtien. Aluksi kipu johtui kasvavista kipuista, mutta sitten niskaani tuli niin tuskalliseksi, etten voinut enää kääntää sitä oikein.

Terri Lee Eggeman: Minua diagnosoitui psoriaasiin maaliskuussa 2008. Kun kävin puhumaan dermatologistani psoriaasin hoitosuunnitelmasta, hän kysyi, oliko minulla ollut nivelkipu. Tajusin, että minulla oli kokenut alemman selkäkipu ainakin vuoden ajan, ja satunnaista turvotusta ja kipua polvillani. Minun ihotautilääkäri aloitti minulle joitakin ajankohtaisia ​​lääkkeitä kontrolloimaan psoriasis-plakkeja, joita minulla oli jalkojeni ja käsivarren suhteen. Siinä vaiheessa ruumiillani oli noin 20 prosenttia psoriaasin peittoa. Hän kertoi minulle tulevaisuudessa, että oli hyvät mahdollisuudet, että minun pitäisi mennä systeemiseen lääkitykseen taudin hallitsemiseksi ja että minun tarvitsin sopia reumatologin kanssa arvioidakseen nivelkipua. Hän antoi reumatologin puhelinnumeron ja pyysi minua puhumaan kaikista kysymyksistä, joita voisin ajatella, jota arvostin todella. Näen ihotautilääkäri vuosittain, mutta ihoni ei ole ongelma kuin niveltulehdukseni.

J. Sue Gagliardi: En ollut diagnosoitu psoriaattinen niveltulehdus vuosia, vaikka psoriaasi ja nivelpsoriaasi todella alkoivat ensimmäisen lapsen syntymällä vuonna 1959. Psoriaasi alkoi päänahassani, siirrettiin kyynärpäihin, alaselälle ja lopulta käsiini ja toenails.

niveltulehdus alkoi psoriasis puhkeamista, mutta aloin aspiriinihoidon, ja niveltulehdus kipu vasemmalle jonkin aikaa. Sitten minulla oli toinen niveltulehdusepidemia, joka kesti vuoden. Niveltulehduksen vakavampaan puhkeamiseen vuonna 1989 perhehoitoni lähetti minut reumatologiksi. Aluksi rheumatologi kirjoitti diagnoosin nivelreumaan, mutta se oli väärä diagnoosi; Minulla ei ollut reumaattista tekijää veressäni.

Perheen lääkäri määräsi minulle prednisonin reumatologin suosituksen mukaisesti. Otin sen kolmeksi vuodeksi ja sitten neulottiin siitä - mutta minulla oli edelleen niveltulehdus oireita. Kesti muutaman kuukauden, mutta niveltulehdus heikkeni. Se psoriaasiartriitin puhkeaminen kesti vuosina 1989-1993, mutta siitä lähtien minulla ei ole ollut niveltulehdus oireita tai tautipesäkkeitä. Psoriaasi on kuitenkin pysynyt siitä lähtien, kun se alkoi vuonna 1959. Viime aikoina olen löytänyt muutamia pieniä psoriasikohtauksia minun jaloissani.

Mitkä asiantuntijat auttavat sinua hallitsemaan psoriaasia ja psoriaattista niveltulehdusta?

Päivittäinen terveydentila: Millaisia ​​lääkäreitä käytät? ja asiantuntijat näet psoriaasin ja psoriaasin niveltulehduksen hallitsemiseksi?

Terri Lee Eggeman: Vietän paljon aikaa reumatologin kanssa - kahdeksan viikon aikana minulla on tapaaminen. Olen joutunut työskentelemään lääkärin kanssa auttaakseni löytämään oikean hoidon minulle ja käsittelemään lääkkeiden haittavaikutuksia. Kun minun reumatologisti diagnosoi psoriaasiartriitin maaliskuussa 2008, kokeilin muutamia erilaisia ​​hoitoja, jotka auttoivat selkäkipuun. Yksi sai minut tuntemaan pahoinvointia, joten minun piti ottaa myös lääkkeitä. Onneksi pahoinvointi meni pois 8-10 viikon kuluttua, ja joulukuuhun 2008 mennessä tuskani väheni. Tein paljon matkustamista siinä vaiheessa, koska mieheni työskenteli Kuwaitissa ja tapasin hänet siellä matkustamaan koko Lähi-idässä, joten päätin aloittaa lääkityksen, joka pistetään joka toinen viikko. Tällä tavalla voisin aika pistää ympärille kun olin kotiin. Muutaman kuukauden kuluttua en voinut uskoa kuinka paljon paremmin tuntui. Tunsin olevan melkein elämässä ilman psoriaattista niveltulehdusta.

Carly Dalkowski: Aloitin minut ensin kiropraktikkoon. Olin noin 13-vuotias, ja osallistuin istuntoihin kahdella tai kolmella vuodella, mutta pysäytin, koska en tuntenut, että se ei auttaisi nivelten kipua. Toisen matkan jälkeen lääkäriin minulle todettiin hypermobility-oireyhtymä ja viitattiin fysioterapeuttiin, joka on samankaltainen kuin fyysinen terapeutti Yhdysvalloissa. Kävin muutamia istuntoja. Kun polvet alkoivat antaa kävelemään portaita alas, minua kutsuttiin reumatologiksi, joka lähetti minut erilaisiin diagnostisiin testeihin. Minulle alun perin haluttiin ottaa päivittäin ibuprofeeni-pillereitä kipua hallitsemaan, mutta sitten vaihdettiin vahvempia lääkkeitä, jotka eivät myöskään toimi kunnolla. Näen nyt reumatologin tarkastuksen kerran vuodessa.

J. Sue Gagliardi: Onneksi minulla ei ole ollut nivelkipua viimeisestä niveltulehduksestani vuonna 1993, joten en näe asiantuntijaa. Itse asiassa en tällä hetkellä näe mitään lääkäreitä psoriasikseni tai psoriasista niveltulehduksestani. Noin kymmenen vuotta sitten kävin dermatologiassa ja hän antoi minulle kaksi reseptiä: D-vitamiinijohdoksen ja toisen voiteen. Se teki vähemmän psoriasista kuin ajankohtainen steroidihoito, jota olin aikaisemmin käyttänyt - ja se maksoi kolme kertaa niin paljon. Nyt psoriasikseni käytän yksinkertaisesti alfa / beetahydroksidia käsivoidetta ja yritän pysyä rauhallisena ja positiivisena päivittäin rukouksella ja meditaatiolla. Pyyhi hiukseni yli-the-counter hilseilevää shampoota kahdesti viikossa, koska shampooing näyttää parhaiten rauhoittaa psoriaasi. Kun päänahani on skaalattu, käytän over-the-counter-päänahan kutinaa.

Tobey Craft: Näen reumatologin ja dermatologin koko ajan. Ensimmäisen vuoden diagnoosin jälkeen minulle annettiin infuusio, joka auttaa hallitsemaan psoriaattista niveltulehdusta. Sitten aloitin reaktioita tähän infuusioon, ja vielä kuuden kuukauden kuluttua otin tämän lääkityksen ja asetettiin adalimumabin päälle. Olin adalimumabin yli vuoden ajan, ja sitten tuntui siltä, ​​ettei se enää auttanut. Sillä välin nähtin ihotautilääkäriä psoriaasin plakteille jalkani. Minulle annettiin useita voiteita, jotka estivät psoriaasin, mutta se jatkui leviämässä. Nykyinen dermatologi on alkanut antaa minulle steroideja laukauksia näihin plaketteihin. Useimmiten laukaukset toimivat. Valitettavasti psoriaasi on levinnyt koko ruumiini, mukaan lukien vatsa-painike, selkä, hartioiden, molempien käsivarsien ja jalkojen yli sekä kasvot. Se ei ole hauskaa.

Miten käsitellä Psoriatic Arthritis Flare-Ups?

Päivittäinen terveys: Kuinka usein sinulla esiintyy psoriasista niveltulehdus flare-ups? Onko helppo tunnistaa, milloin alkaa kiihdyttää? Mitkä ovat ensimmäiset askeleesi kiihdytyksen aikana?

J. Sue Gagliardi: Minulla ei ole ollut niveltulehdusta, koska viimeinen flare-up päättyi vuonna 1993. Kuitenkin huomaan, kun olen jännittynyt, vihainen tai häirinnyt millään tavalla suhteissa tai tilanteissa, psoriasis paistaa. Käytän vaihtoehtoisia hoitoja helpottamaan soihdutusta: Ensimmäinen askel on mietiskellä. Olen äskettäin alkanut käyttää sinilampun lamppua helpottaakseen psoriaasiasi. Katson myös ruokavaliota, ja olen kokeillut seitsemän päivän detox-suunnitelmaa, jossa leikkasin lihaa, meijeriä, vehnää, suklaata, alkoholia, suolaa ja kofeiinia.

Carly Dalkowski: Särky ja tuska psoriaattinen niveltulehdus ovat enemmän jatkuva ärsytys, joskus huonompi, jos olen erityisesti ajaa alas tai liikaa sitä liikuntaa. Käytän NSAID: iden ja lämpölaastareita auttamaan.

Terri Lee Eggeman: Kun aloitin lääkityksen, minulla oli hyvin harvinaisia ​​soihdut. Voin yleensä kertoa, että sytytään lieventämällä nivelsärkyä, erityisesti alaselän ja lantion. Voisin tai ei ole turvotusta. Yleinen huonovointisuus on myös yleinen. Tunnen syvässä sykkivästi särkyvän nivelissäni ja sammumisaste, jota ei ole minkäänlaista unta. Kun kokeilen heijastusta, vähennän yleensä aktiivisuustani ja nukun enemmän. Minulle on vaikea sanoa ei ihmisille, mutta olen parantunut sen jälkeen psoriaasiartriitin diagnoosin jälkeen. Joskus minun on vain vedettävä takaisin ja tehtäväni on ensisijainen tehtäväni hoitaa terveyteni. Minun on joskus aloitettava lyhytannos prednisoni myös flareen aikana. Viimeinen iso ilmiöni jätti minut kuivilta, ärsytetyiltä silmiltä, ​​jotka nyt myös ottavat lääkkeitä.

Mikä elämäntapa tottuu ehkäisemään psoriaattista niveltulehdusta palovammoja ja nivelkipuja? Carly Dalkowski:

Säännöllinen liikunta on tärkeää. Lääkärin 13-vuotiaana minulta oli myönnetty anteeksi koulun kuntosaliluokkia, koska se aiheutti nivelten stressiä. Siitä lähtien olen täysin välttänyt liikuntaa, olettaen, että se pahentaisi tilaanne. Kuitenkin, kun painoni hitaasti nousi ylös, päätin liittyä kuntosalille. Kahden vuoden kuluttua menetti 5 kiveä (noin 70 kiloa) painosta, joka kesti massiivista paineita polvillani ja on todella auttanut joustavuuteni. Terri Lee Eggeman:

Yritän estää soihdut saamasta riittävää nukkua - pahempaa minua ja enemmän kipua, jos lyhennän itseäni nukkumaan. Yritän syödä tavallista, tasapainoista ruokavaliota, joka on alhainen jalostetuissa sokereissa, koska olen huomannut, että niveleni ovat huonompia, kun syön huonosti. Tein myös vähän vaikutusta säännöllisesti. Tobey Craft:

Enemmän kuin mitä tahansa elämäntyylistä, asenne on auttanut. Aluksi häpeilin psoriasikseni ja pidin käteni ja jalat peitettyinä. Nyt ymmärrän, että nämä plakit eivät sano, kuka olen, ja en enää peitä niitä. J. Sue Gagliardi:

Hengellisyys auttaa minua helpottamaan stressiä ja elämään terveellisempi elämä. Seuraan päivittäistä hengellistä käytäntöä ja katson henkisiä lukemia. Vaikka kamppailen motivoimalla joskus, tiedän, että käytät enemmän ja kävelee auttaa minua hyvin. Mikä auttaa lievittämään nivelkipua?

Päivittäinen terveys:

Mitä teet lievittämään nivelkipua? Mikä on tehokkain? Tobey Craft:

Exercise ja ja yli-the-counter-kipulääkäri, kuten acetaminophen, auttavat minua eniten. Terri Lee Eggeman:

nivelet ovat tuskallisia. Minulla on kostea lämmityspatja, jota käytän säännöllisesti, ja otan paljon lämpimiä kylpyjä ja suihkut. Näen myös säännöllisesti hierontoterapeutti, joka on harjoittanut niveltulehdushieronnia. Minusta tuntuu aina paremmalta hieronnan jälkeen kevyellä venytyksellä ja lämpöllä. Carly Dalkowski:

Minusta on kaikkein tehokkain kivunlievitys, kun otetaan reseptiä kipu lievittäjä ja käytä lämpöä suoraan kosketuksissa olevan alueen kanssa. . Säännöllinen harjoittelu ja venyttely auttavat myös välttämään psoriaattisia niveltulehduksia. En yritä juoda liikaa alkoholia, kuten olen löytänyt yön juomisen jälkeen, että niveleni voivat olla huomattavasti kivulias. J. Sue Gagliardi:

Yleensä en kokemaan nivelkipua, paitsi alaselkäni. Otan aspiriinia toisinaan selkäkipuun. Joskus otan ibuprofeenia. En kuitenkaan kipu lievittää usein; Olen liian paljon muita lääkkeitä muihin terveydentilaan. Miten selviytyy aamun jäykkyydestä?

Päivittäinen terveys:

Koetko aamujäykkyyttä? Selitä kuinka usein ja kuinka kauan se kestää. Mitä teet selviytymään aamun jäykkyydestä? Tobey Craft:

Minulla on jonkin verran aamujäykkyyttä, ja se kestää noin 10 minuuttia ennen kuin olen nousemassa ja liikuttamassa. Olen huomannut, että mitä enemmän liikutan, sitä vähemmän ruumiini vaikuttaa. Pitäisikö minun istua alas pidempään aikaan (kuten television katseluun), minusta on vaikea aloittaa kävelyä, mutta ensimmäisten neljän tai viiden askeleen jälkeen jäykkyys alkaa hiipua. Joten minun neuvoni on jatkaa liikkua. Terri Lee Eggeman:

Tunnen aamun jäykkyyttä; jotkut päivät pahemmat kuin toiset. Kun minut diagnosoitiin ensimmäisen kerran, tämä jäykkyys voi kestää kaksi tuntia tai enemmän. Tällä hetkellä olen jäykkä 20 - 40 minuuttia aamulla. Selviytyäkseen, pääsen sängystä ja menen suoraan lämpimään suihkuun, ja teen hieman venytystä. Carly Dalkowski:

Kyllä, minulla on aamujäykkyys, joka kestää noin tunnin. Sen jälkeen se heikkenee, mutta kun päivä etenee, nivelten jäykkyys hitaasti horjuu takaisin. En voi jäädä sänkyyn pitkään aikaan ja mieluummin nukkumaan sohvalla tai nojatuolilla, koska se tukee kaulani paremmin. Minulla on tattari tyyny (japanilaisen tyynyn tyyppi, jota käytetään lihaksen jäykkyyden helpottamiseen), jota en voi elää ilman, koska se on todella auttanut kipua niskaani. Käytän myös suuria vaahtotyynyjä istuessani polvilleni ja kyynärpäille erilleen ja estäen heitä nukkumaan yhdessä yön ja aching aamulla. Miten stressi vaikuttaa psoriaasiasi niveltulehdukseen?

Päivittäinen terveys:

Miten stressi vaikuttaa psoriaasiin niveltulehdukseen? Kuinka hallitset stressiä? J. Sue Gagliardi:

Stressi vaikuttaa psoriaattiseen niveltulehdukseen kauhistuttavasti. Otan lääkkeitä psykoottisten niveltulehdusten oireiden takia, jotka johtuvat stressistä ja myös meditaatiosta ja syvästä hengitysavusta. Carly Dalkowski:

Työskentelen pankille ja stressi tulee työhön. Stressi tekee psoriasista niveltulehduksestani pahempaa, huomattavasti niin kaulaani ja hartiani. Yritän vastustaa sitä ottamalla osaa "minulta" ja harjoitellessani tai ottamalla aikaa kokata maukas, terveellinen kotitekoinen ateria. Oma pari myös antaa minulle olkapäille hierontaa, jos minulla on ollut erityisen karkea viikko, koska stressi voi aiheuttaa olkapäiden tulehduksen. Minulla on reaktiivisia imusolmukkeita, mikä tarkoittaa, että ne ovat yleensä turvoksissa, ja kaikki ylimääräiset rasitukset aiheuttavat niiden suuremman paisumisen aiheuttaen enemmän kipua niskaani. Tobey Craft:

Olen eläkkeellä, joten onneksi minulla ei ole paljon stressiä enää. Kuinka harjoittelu auttaa sinua hallitsemaan psoriaattista niveltulehdusta?

Päivittäinen terveys:

Kuinka usein harjoittelet ja millaisia ​​harjoituksia teet? teet? Miten liikunta auttaa sinua hallitsemaan psoriaattista niveltulehdusta? Tobey Craft:

Harjoittelen vähintään viisi minuuttia päivässä vahvistamalla sydäntäni. Yritän myös kävellä vähintään puoli mailia kerran viikossa - mutta minun täytyy mennä ulos ja käydä vähintään puolen kilometrin päivässä sen sijaan, että kerran viikossa. Minulla on useita ulkoilman allergioita, jotka tällä tavoin vaikeuttavat tavoitetta. J. Sue Gagliardi:

Olen todella innostunut liikunnasta ja olen täynnä hyviä aikomuksia, mutta kaikkein eniten on kävellä koirani 10 minuuttia aamulla ja sitten taas illalla. Carly Dalkowski:

Kun Kerroin ensin lääkärilleni, että hän ei voinut tehdä muuta kuin antaa minulle huumeita, otin näkemykseni, että jätän huomiotta tilani ja taistelisin sitä. Olen kuitenkin oppinut tunnistamaan merkkejä, joita kehoni kamppailee, ja sen sijaan, että taistelisin psoriaattisten niveltulehdusten oireiden ansiosta ja että kipu pahenee, pienennän fyysisen toiminnan voimakkuutta. Aloin esimerkiksi käyntiin, mutta polveni kipu sai olla liikaa, ja teen nyt pienempiä iskuharjoituksia. Jos en harjoittele muutaman päivän ajan, nivelet alkavat tuntea kovempaa, joten yritän tehdä jotain päivittäin, vaikka se on vain muutamia osia aamulla ennen kuin pääsen sängystä. Mitä ovat emotionaaliset Psyykkisen niveltulehduksen haasteet

Päivittäinen terveys:

Mitkä ovat emotionaaliset haasteet psoriaasin ja psoriaasin niveltulehduksen kanssa ja kuinka voit selviytyä heistä? Terri Lee Eggeman:

Se on emotionaalinen haaste elää kroonisen sairauden, kuten psoriaattisen niveltulehduksen kanssa. Kipu ja väsymys ovat jatkuvasti alhaiset. Koska sairaus ei ole ulospäin, ihmiset eivät ymmärrä tai saattavat unohtaa, että sinulla on krooninen sairaus. Minusta on erittäin turhauttavaa. Olen oppinut puhumaan, jos minulla on huono päivä. Työssä annan kollegoilleni tietää, etten ole nukkunut hyvin, tai jos olen kärsinyt, ja en ehkä pysty tekemään niin paljon sinä päivänä. Olen saanut erinomaista tukea National Psoriasis Foundationilta (NPF). Olen ollut Psoriasis One-to-One-mentori, NPF-ohjelma äskettäin diagnosoiduille potilaille, lähes kaksi vuotta. Nautin puhua muiden kanssa tämän haastavan ja jatkuvasti muuttuvan taudin kanssa. Voin aina luottaa kollegoihini kuuntelemaan tai auttamaan ongelman kanssa. Olen myös useissa Facebook-ryhmissä - ryhmissä, joilla on psoriasista niveltulehdusta ja ryhmille ihmisiä, jotka käyttävät biologisia lääkkeitä. Olen ehdottomasti rakastan puhua ihmisille ympäri maailmaa ja kuullen kuinka he käsittelevät jokapäiväistä elämää. Olen ystäviä sairaanhoitaja Englannissa, tutkija Bulgariassa ja eläinlääkäri Algeriassa. Meillä kaikilla on samat haasteet.

Carly Dalkowski:

Olen 22-vuotias, ja minusta on vaikeaa, kun kehoni ei anna minun tehdä sellaisia ​​asioita kuin tavalliset ihmiset iässäni voisivat tehdä (kuten kävellen portaita korkeakorkoisissa kynissä ilman polvilleen antautumista tai kykyä mennä rullaluisteluihin). Hääparissani ei ole mitään terveysongelmia, ja minä huolestun, miten suhdettamme muuttuu lähivuosina, jos tilani alkaa pahentua. Haasteet, joita olen kohdannut, motivoivat minua enemmän, ja minusta tuntuu siltä, ​​että olen saavuttanut enemmän kuin useimmat muut ikeni. Tiedän, että jos haluan hyvää työtä, mukavaa taloa ja kunnollisia säästöjä pankissa, minun täytyy työskennellä kovaa, kun olen nuori, jos en voi, kun olen vanhempi. Minulla on satunnainen hetki, jolloin keho luopuu minusta. Vaimoni ja minä menen usein festivaaleihin, ja kerran kun olin jalalla koko päivän, en enää voinut kävellä. Jäin omaan teltassani samalla, kun suku ja ystävät jatkoivat festivaalin elämää ilman minua. Minulla oli hiljainen huuto itselleni, mutta tajusin sitten, että on muita ihmisiä, jotka ovat paljon pahempi kuin minä, eivätkä edes pystyneet tekemään sitä festivaaliin. Sue Gagliardi:

En katso, että psoriaasin ja psoriaasin niveltulehdus on stressaavaa. En pidä siitä, mutta se ei häiritse minua tai haastaa minua emotionaalisesti. Minua vaivaa, etten voi käyttää hiuksiani tai leikata sitä lyhyeksi, koska psoriaasin punoitus osoittaa korvissani ja niskaani. Lisäksi en pidä punaisia ​​käsiäni. Kun joku oli sitä mieltä, että minua oli palanut.

Tobey Craft: Psoriasisplakit ovat niin huomaamattomat, etten voi enää piilottaa niitä, joten annan vain näyttää heidät. Joskus se on noloa. Kuitenkin, kun lapsi kävelee minulle ja kysyy mitä iholla on, selitän, mitä psoriaasia on.

Mikä on sinun neuvot elämästä psoriaattisen niveltulehduksen kanssa? Päivittäinen terveys:

Mikä yksi asia on auttanut sinua hallitsemaan psoriaattinen niveltulehdus eniten? Mitä neuvoja antaisit henkilölle, jolla on äskettäin diagnosoitu psoriaattinen niveltulehdus?

Terri Lee Eggeman: Sanoisin, että lääkitys on tehnyt dramaattisen, positiivisen muutoksen päivittäisessä elämässäni. Henkinen tuki, jonka olen saanut muilta, auttaa minua selviytymään. Oma neuvoni juuri todettu potilas olisi löytää lääkäri, jonka kanssa voit kumppaniksi, oppia niin paljon kuin voit tämän tilan ja ymmärtää, että kaikki hoito ei toimi kaikille henkilöille. Psoriaattinen niveltulehdus ei ole staattinen sairaus; sinun on tehtävä muutoksia elämänne aikana.

Carly Dalkowski: Se, joka auttoi eniten - ja muutti koko elämänni - alkoi taas käyttää uudelleen psoriasisen niveltulehduksen diagnoosin jälkeen. Minulla on paljon päättäväisyyttä olla antamatta tilan lyö minua. Olen nähnyt isäni kamppailee nivelten kanssa ja paine, jonka se antaa äitini hoitamaan häntä. Olen naimisissa parissa kuukaudessa ja en halua, että kumppani tarvitsee huolehtia minusta. Tietysti psykoottinen niveltulehdus motivoi minua, koska minusta tuntuu, että minun on saavutettava enemmän, kun olen nuori (isoäitini kärsi niveltaudin alkuvuosikymmenen alussa).

Suosittelisin kenellekään, jolla on äskettäin diagnosoitu psoriaattinen niveltulehdus pitää mahdollisimman aktiivisina ja jatkaa tekemään asioita, joita he rakastavat, mutta tekemään pieniä kompromisseja. Jos esimerkiksi menet musiikki- tai rugby-otteluun, pidä istumapaikkoja lippujen sijasta. On myös syytä pahoitella itseäsi joka kerta kunhan muistat päivän lopussa, että voisit olla paljon huonompi. Minusta se auttaa kertomaan ympärillänne ihmisistä terveydestänne ja jos olet kamppaillut - aluksi olin hämmentynyt psoriaattinen niveltulehdus ja vain pyysi apua, kun minun todella oli. Jos saan ihmiset tietoisemmiksi, voin välttää tarpeetonta kipua itselleni ja myös estää muita tuntemasta syyllisyytensä, kun he ymmärtävät, kuinka paljon tuskaa olen. Olen huomannut, että ihmiset tietäisivät mieluummin, jos olet tekemisissä psoriaattisen niveltulehduksen kipua tai väsymys etukäteen.

J. Sue Gagliardi:

Haluan kertoa hiljattain diagnosoidulle henkilölle, jolla on psoriaattinen niveltulehdus, löytää iloa elämässä ja itsessä, pitää positiiviset ajatukset mahdollisimman paljon, löytää meditaatiojärjestelmä, joka toimii heille, jatkaa liikuttamista (jopa jos hitaasti), nähdä ihosairauksiin erikoistunut ravitsemusterapeutti ja kehittää itseään hengellistä puolta. Kaikki nämä auttoivat minua ja auttavat edelleen.

Tobey Craft: Ensimmäinen asia, jonka haluaisin neuvotella hiljattain diagnosoidusta yksilöstä, olisi reumatologin reittiohjeiden noudattaminen. Ota lääkitys tai infuusio tarpeen mukaan. Varmista, että sinulla ei ole allergista reaktiota mihinkään sinulle määrättyihin psoriaasi-voiteisiin. Jos löydät plakkisi liukasta tai isompaa lääkkeen ottamisen jälkeen, neuvoo välittömästi lääkärisi.