Uusi toivo ihmisille, joilla on maksasairaus - Hepatiitti Center -

Ette voi ajatella, mitä maksasi tekee päivittäin joka minuutti, mutta tämä piilotettu elin on keskeinen elimistämme terveydelle - ja se on Yhdysvaltain maksan säätiön työn keskus. American Liver Foundationin ydinvoimavalta on maksapotilaita ja heidän perheitään. Niiden saavuttaminen on ollut säätiön tehtävänä, koska AASLD (American Liver Society) on perustanut 1970-luvulla kansallisen hallituksen puheenjohtajan Tom Nealonin mukaan.

Nyt koulutusta ja tiedottamista tarvitaan enemmän kuin koskaan, hän sanoi, jotta varmistetaan, että potilaat ja perheet oppivat uusista hoitomuodoista, jotka on hyväksytty vain hepatiitti C: n tehokkaampaan hoitoon, joka on yli miljoona Yhdysvaltain dollaria.

Everyday Health puhui herra Nealonin kanssa mitä inspiroi häntä tulemaan osaksi American Liver-säätiötä. Selvitä, miksi hän on innoissaan toivosta, että uusi hepatiitti C -hoito tuovat ihmisille, joilla on maksasairaus - mutta eivät edes tiedä sitä.

Säteilevät maksa-sairauksien valoa

Päivittäinen terveys: Mikä innostaa sinua (9)> Tom Nealon:

Jonkin verran myöhään elämässä - olin 50-vuotias - sanoin: "Tiedätkö mitä, luulen, että aion käydä maratonilla ." Joten kävin ensimmäisen maratonni viikon kuluttua 50 th ^{syntymäpäiväni jälkeen. Vuosia myöhemmin sanoin: "Tiedät, että haluaisin käydä Bostonissa." Mutta Bostonissa sinun on täytettävä aikaa. Voit luultavasti kerätä, kun otetaan huomioon ikäni ja muut tekijät, en ollut menossa Bostoniin. Joten liittyi amerikkalaisen Liver-säätiön kanssa siihen ensimmäiseen vuoteen sitoutumalla keräämään rahaa. He tekivät sinut sitoutumaan kasvattamaan $ 2,500 - nostin $ 16,000!} Huomattava osa tästä on, kuten aina sanon: "Hauska asia tapahtui matkalla vain haluamaan Bostonia." Sain koukkuun American Liver -säätiöön ja vielä tärkeämmäksi sopinut pienikokoinen poika, joka syntyi sileä atresia, nimeltään Zachary, krooninen maksasairaus. No, Zach oli vain tuolloin, ja nyt hän on 11. Olemme parhain ystäviä ikuisesti, BFF, kuten sanomme.

Hän ja minä olemme yhdessä keränneet varoja American Liver -säätiölle siitä päivästä lähtien, eri tavoin. Viimeisten 11 vuoden aikana meillä on ollut varainhankintakampanja. Olemme nostaneet 1,3 miljoonan dollarin tuon aikataulun - mikä uskoakseni kiinnitti American Liver Foundation Boardin huomion - ja siitä tuli jäsen 5 vuotta sitten.

Pohjimmiltaan minä ajetaan sitä päivittäin nyt. Se on todellakin lahja nyt tässä vaiheessa elämässäni, koska olen ensi kuussa 66. Minulla on vielä kokopäiväistä työtä, mutta suurimmalle osalle olen kiinnittänyt huomattavan paljon aikaa ALF: n ja sen asioiden käsittelyyn. Matkustan ympäri maata eri osastoille ja puhun tapahtumissa, joita pidetään siellä ja puhuvat ALF: n puolesta.

Mielestäni yksi kamppailuistani - ihmiset puhuvat paljon sairauksista, mutta kukaan ei puhu maksasairaudesta. Onko se johtuu leimauksesta vai onko se siksi, että ihmiset niin pian pitävät sitä salassa. Tiedät, että ihmiset puhuvat HIV: stä. Ihmiset puhuvat syöpään. Ihmiset puhuvat sydänsairauksista ja aivohalvauksista ja sydänkohtauksista. Mutta lähes kukaan ei puhu maksasairauksista, ja se on kaikkien arvioiden mukaan varmasti yksi suurimmista sairauksista, joita Amerikassa on tällä hetkellä.

Mitä hepatiitti C: llä tapahtuu, on niin jännittävä, koska se on monumentaalinen muutos maisemassa.

EH:

Oletko nähnyt ALF: n työssä, että maksansiirrot ovat joskus peräisin hepatiitti C: stä? Nealon:

Voi kyllä, varmasti tarkoitan sitä yksi yleisimmistä syistä sen vuoksi, että valitettava sykli, ja se on todella hepatiitti C: n salamyhkäinen luonto - miksi he kutsuvat sitä hiljaiseksi epidemiaksi - on se, että se voi elää jonkin verran lepotilassa kehossa jo vuosien ajan mutta vuosikymmeninä. Kun se ilmenee, kirroosi voi olla siellä, ajankohtana, jolloin ainoa mahdollisuus selviytymiseen on elinsiirto. Se on varmasti tärkeä tekijä. Ajatus siitä, että voitaisiin saada hoito-ohjelma, joka estäisi hepatiitti C: n pääsyn siihen vaiheeseen, joka aiheutti kirroosin, merkitsisi, että hepatiitti C: lle olisi vähemmän siirtoja. Tämä tekisi ne saataville ihmisille, joilla oli sappitiehys tai muut muodot maksasairaus, ensisijainen skleroottinen kolangiitti … tarkoitin, että on olemassa koko pesulataus maksasairauksista, jotka voivat viime kädessä edellyttää elinsiirtoa.

Olisi ihana poistaa mahdollisimman monta tapausta hepatiitti C: stä syystä, että ihmiset tarvitsivat elinsiirron .

Tom Nealon:

Arvioiden mukaan yli 3 miljoonaa amerikkalaista kärsii.

Etsitään hepatiitti C EH:

maksasairaudesta [hep C: stä] ja 75 prosenttia ihmisistä ei ymmärrä sitä, mikä on erittäin valitettavaa. Se on varmasti miksi CDC [U. S. Centers for Disease Control and Prevention] suositteli, että 1945 - 1965 syntyneet baby boomers olisi testattava. Mielestäni jännittävä uutinen ja toivottavasti uutiset, joita ihmiset tulevat keskittymään, on ehkä ollut aikaa, niin kauan sitten, missä sanoit, "No nyt, ei ole niin ihanaa. Nyt tiedän, että asun maksasairaudessa." Mutta nyt, tietäen, että elät maksasairaudella, on todellakin mahdollisuudet paitsi positiiviselle lopettamiselle, myös loistavasta päättymisestä. Huumeet, jotka ovat siellä, sekä uudet hyväksytyt lääkkeet, antavat suuren todennäköisyyden parannuskeinoa.

Tämä lääkehoito pystyy parantamaan ja ehkäisemään hepatiitti C: n, joka ei tapahdu kovin usein elämämme aikana, että voidaan ottaa käyttöön huumeiden hoito, joka antaa tällaiselle potentiaalille elämän muuttuvan kokemuksen ihmisille, jotka kärsivät siitä. Jatkossa tämä tarkoittaa, että hepatiitti C ei aiheuta terveysuhkaa, jota se tekee tänään. On selvää, että siellä on suuri väestö, jolle ei tiedetä, että heillä on tauti, merkitsee vain sitä, että kun he tulevat tietoisiksi, heidän fyysisen kunnonsa ja kykynsä taistella tautia vastaan ​​sekä pystyä ylläpitämään minkä tahansa hoidon paljon vaikeampaa.

Tuemme voimakkaasti ja suhtaudumme myönteisesti CDC: n rohkaisemiseen, että baby boomers testataan selvittääkseen. Koska aiemmin saat selville, että näiden uusien hoitojen todennäköisyys on suhteellisen lyhyt ja suhteellisen helppo päästä eroon C-hepatiitin haavoittuvista haittavaikutuksista, on hyvä.

Uusia hoitoja, joilla on potentiaalia parantaa C-hepatiittia

Nealon: Kuinka nämä uusi lääkkeet hepatiitti C: lle, Olysio (simeprevir) hyväksytään marraskuussa 2013 ja Sovaldi (sofosbuvir) hyväksytty joulukuussa 2013, vaihtavat potilaan kuvaa? lupaus molemmille olla lyhyempi kesto, mutta varmasti myös vähemmän haikata niiden vaikutuksia yksilön, kun he ovat käymässä hoitoja. Aiemmin hoidon luonne, erityisesti raskas luottamus interferoniin, merkitsi sitä, että se oli erityisen heikentävä ja vaikeutti ihmisille, jotka olivat menossa kyseisen hoidon kautta normaalina elämässä. Nyt odotukset näillä uusilla lääkkeillä ovat, että se on paljon lyhyempi kesto ja niillä on paljon vähemmän haittavaikutuksia ja varmasti vähemmän sairaalahoitoja kuin mitä on aikaisemmin tarvinnut.

Mielestäni jännittävä osa ihmisille, jotka voivat että hepatiitti C: llä on se, että hänen ei tarvitse olla elämää muuttuvana ja heikentävänä tavanomaiseen elämäntapaansa hoidon aikana. EH:

Voisitteko sanoa, että uudet hoidot lupaus parantaa?

Nealon: No, luulen, että on olemassa vahva potentiaali, että hoito on olemassa. Yksi lääkäreistä, joka on kanssani kanssani ja on kansallisen lääketieteellisen neuvoa-antavan komitean puheenjohtaja, tohtori Hillel Tobias, sanoo, että on järkevää olla optimistinen, että tämä tarjoaa mahdollisen parannuksen. On varmasti tapauksia ihmisten parantumisesta. Jopa tämän lisäksi on mahdollista hävittää sairaus kokonaan.

Eab: Nealon:

Ehkä, luulen, että jotkut ihmiset odottivat jopa uusia hepatiitti C-lääkkeitä ennen kuin he alkoivat hoitaa, edes, melko rehellisesti, odottavat testattavan. Selvästi tämä on suuri määrä väestöä - jos sanomme, että 3,2 miljoonaa ihmistä kärsii siitä, mutta 75 prosenttia ei ymmärrä sitä. On monia ihmisiä, jotka on testattava, joten toivomme, että testattomat testatut henkilöt testataan.

On testattu, mutta he ovat olleet jonkinlaisia ​​istuimia sivussa. Arviot ovat, että nämä ovat jopa 90 prosenttia 3,2 miljoonasta ihmisestä - joita ei ole edes käsitelty. Ja tietenkin on osa väestöä, joka voi olla tietoinen siitä, että heillä on sitä, mutta toistaiseksi se ei ole toiminut. Hyvä uutinen on se, että vaikka nämä lääkkeet ovat nyt tulossa markkinoille, on paljon muuta seuraavaa linjaa. Se on tullut erittäin aktiiviseksi alueeksi, mikä ei ole epätavallista, että kun on läpimurto, niin monet lääkeyhtiöiden hypätä aluksella, kaikki taistelevat uusimman huumeiden.

Tämä on hyvä uutinen potilaille, koska se tarkoittaa sitä oletettavasti jokainen, joka tulee ulos, on jopa suurempi todennäköisyys menestykseen ja vähemmän haittavaikutuksia. Tämä on selvästi suunta, jota potilaat haluavat näiden lääkkeiden menemiseksi. Tällä hetkellä on kiinnostusta kehittää niitä lääkkeitä, jotka sopivat hyvin potilaille, joista jotkut ovat tietoisia siitä, että heillä on maksasairaus, mutta muut, jotka eivät ehkä tiedä, että heillä on sitä. Lisätietoja Hep C

EH:

Onko sinulla resursseja, jotka haluat jakaa lukijoiden kanssa?

Nealon

: Meillä on useita vuosia

hep C 1,2,3 -ohjelma , että voit käyttää osoitteessa liverfoundation.org, joka on resurssi taudin ymmärtämisen kannalta - ymmärtää sen aiheuttamat haasteet. Vielä tärkeämpää on se, että se tarjoaa kattavan yleiskuvan hoitotesteistä ja resursseista, jotka ovat siellä ja se on yksi niistä asioista, jotka uskomme olevan äärimmäisen arvokkaita nykypäivän potilaille - jotta voimme kouluttaa itsemme mahdollisimman paljon.

Et välttämättä pysty näkemään lääkärisi niin usein kuin haluat tai niin pian kuin haluat, mutta haluaisimme ajatella, että tämä tarjoaa todella tärkeitä tietoja kriittisesti tärkeästä sairaudesta, joka auttaa potilaita ja heidän kun he yrittävät tehdä erittäin tärkeitä päätöksiä. NÄKYMÄT: Oletko testattu hepatiitti C: lle? Jaa tarinasi kommenttikenttään.