Sisällysluettelo:
Bob Van Housen, 69, oli aina ollut erittäin aktiivinen, urheilullinen elämäntapa. Hän pelasi koripalloa, lentopalloa, tennistä - kaikki hyvin hänen viisikymmentä. Mutta sitten vuonna 2000 hänen käsinkirjoituksensa sai messier. Hänen äänensä hiljensi. Pienet muutokset aluksi.
"Pyysin häntä edelleen puhumaan. En kuullut häntä ", muistelee hänen vaimonsa Carole. "Ystävämme myöhemmin sanoivat he tiesivät, että jotain oli väärä, mutta he eivät tienneet mitä, koska hän ei enää ilmoittanut kasvonsa. Mutta elän hänen kanssaan, en tiennyt, mitä tapahtui. Ajattelin, että häntä vain stressaantui töiden vuoksi. "
Näin ei ollut. Eräänä iltapäivänä Bob ja Carole alkoivat maalata huoneensa talossaan. Se oli yksinkertainen hanke, tai se olisi pitänyt olla. Bob ei kuitenkaan voinut saada kädensijaa harjalla.
"Ajattelimme, että hänellä olisi ollut jotain kaula-aukostaan", Carole selittää. "Emme tienneet."
Life-Changing Diagnosis
Bob sai ongelman tarkistaa hänen säännöllisen lääkärin, joka suositteli, että hän tapahtuisi neurologin kanssa mahdollisimman pian. "En edes mennyt hänen kanssaan" ensimmäiseen tarkastukseen, Carole sanoo, toistaa, että sekä hän että hänen miehensä ajattelivat, että asia oli suhteellisen vähäpätöinen. "Mutta sitten hän palasi sanomaan:" Hän uskoo, että tämä on todella vakavaa. olla aivokasvain tai se voi olla jotain muuta todella huonoa. " "
" Muuta todella huonoa "osoittautui Parkinsonin taudiksi, keskushermoston degeneratiiviseksi häiriöksi, joka aiheuttaa vapinaa, epävakautta, puheongelmia ja liikkumisvahintaa.Yleensä miljoona amerikkalaista elää sairaudella , ja lisäksi 60 000 ihmistä diagnosoidaan vuosittain Parkinsonin taudin säätiön mukaan.
Taudin hoito on hyvin yksilöllistä, mutta yleensä se sisältää jonkin verran yhdistelmää oraalisesta lääkityksestä, kuten ropinirolista, pramipeksolista, levodopasta ja karbidopasta. "
Bob aloitti tavallisella Parkinson-lääkkeillä, joka toimi hyvin - alussa.
" Se on melko paljon poistanut oireeni ", Bob sanoo." Useiden vuosien ajan , Olin melko hyvin. "
" Kun hän oli ensin lääkeannoksessa, hän sanoi: "Tiedät, että tämä ei ole huono, en edes tiedä, että minulla on Parkinsonin tauti", Carole lisää. Mutta vuosien kuluttua se eteni kohti po jossa hän joutui ottamaan viisi pilleria joka kolmas tunti. Ja noin puolitoista tuntia myöhemmin hän teki sen, mitä hän kutsui "putoamaan kalliolta". Olisimme jonnekin, ja yhtäkkiä hänen oireensa puhkeavat. Se oli todella huono. Hän ei voinut käyttää oikeaa kättä. Hän kumartui. Hän ei voinut puhua hyvin. Joskus ajoimme, ja hän joutuisi vetämään ja antamaan avaimet. Se tapahtui niin äkillisesti, ja se tapahtui usein.
"Päivän aikana, kun hän oli hereillä ehkä 16 tai 17 tuntia, hän oli oireileva seitsemästä niistä", Carole jatkaa. "Seitsemän tuntia vuorokaudessa hän ei voinut toimia. Se on paljon aikaa. "
Siinä vaiheessa Bobin koettelemuksessa Van Housens oli siirtynyt New Yorkista ylöspäin Ohioon, missä he voisivat olla lähempänä perhettä - ja missä he olivat ajomatkan päässä yhdestä parhaista sairaaloista maassa, Clevelandin klinikka. Bobin lääkärit kertoivat hänelle, että hänellä oli kolme vaihtoehtoa: Hän ei voinut tehdä mitään ja oppia säätämään; hänellä voisi olla aivoleikkaus; tai hän voisi osallistua kokeellisen uuden hoidon kliiniseen tutkimukseen.
Askeleen eteneminen Parkinsonin hoidossa
Euroopassa käytettävää hoitoa pumpataan levodopan geelimuoto verenkiertoon ohutsuolessa . Levodopa tabletin muodossa on osoittautunut tehokkaaksi Parkinsonin tautiin nähden ja se on standardi useimmille potilaille. Mutta sillä on useita rajoituksia, nimittäin se pyrkii kulumaan ja epäjohdonmukainen. Nämä ongelmat johtuvat suurelta osin lääkkeen toimittamisesta.
Levodopa muuttuu dopamiiniksi aivoissa, mutta päästäkseen sinne tulee ensin liikkua verenkiertoon, mikä on monimutkaista ruoansulatusta ja muita ruumiillisia toimintoja. Levodopa-Carbidopan suolen geeli (LCIG) -pumpulla lääke toimitetaan kuitenkin suoraan suolistolle, jossa se imeytyy helposti vertaeseen ja lopulta aivoihin.
Bob on käyttänyt LCIG: tä pumpusta huhtikuusta 2011 lähtien. Aamulla, kun hän herää, Carole hakee yhden geelipatruunat jääkaapista ja koukistaa sen pumppuunsa, joka yhdistyy kirurgisesti sijoitettuun putkeen vatsaan seinään (kutsutaan gastronomian putkeen tai g-putki), joka ruokkii lääkkeen hänen ohutsuolessaan. Bob joutuu 45 minuutin kuluessa melkein täydellisestä liikkumattomuudesta, joka on kävely, juoksu, puutarhanhoito, leikkii kuuden lapsenlapsensa kanssa ja jopa golfia.
"Monet ihmiset, jotka näkevät Bobin, ovat hämmästyneitä siitä, kuinka hyvin hän tekee". Carole sanoo, lisäämällä, että heillä on Parkinsonin taudinaiheinen ystävä, joka on diagnosoitu viime aikoina, mutta joiden oireet ovat paljon voimakkaampia. "Hän johtaa melko aktiivista elämäntapaa nyt."
LCIG-pumppu ei tietenkään ole ihmehoito; eikä se ole täydellinen keksintö. Päivänä, jolloin Van Housens puhui Everyday Healthin kanssa, heillä oli ongelma laitteen kanssa ja tarvitsi tehdä odottamattoman matkan Clevelandin klinikkaan. Lisäksi pumppu ja valjaat, jotka pitävät sitä, voivat olla hankalia ja vaivalloisia. Yhdessä lääkeaineiden kanssa ne painavat lähes neljä kiloa. Bob sanoo ystävällisesti "Thorn", kuten "piikki hänen puolella". Mutta kuten Carole toteaa, edut, jotka he ovat kokeneet, ovat paljon suurempia kuin haitat.
Bobin ei tarvitse huolehtia paljon siitä, mitä ja kun hän syö levodopaa. Kemiallisesti ottaen levodopa on samanlainen kuin jotkut aminohapot, jotka ovat proteiinien rakennuspalikoita. Tästä syystä korkean proteiinipitoisen aterian syöminen liian lähelle tabletin ottamista voi ylittää lääkityksen ja mitätöi sen vaikutukset. Pumppu välttää tämän ongelman ohittamalla mahalaukun, jossa proteiini sekoitetaan tyypillisesti lääkkeen kanssa ja levodopa tyhjennetään suoraan ohutsuoleen.
Toinen etu, Bob sanoo, on johdonmukaisuus. Putki ruokkii levodopaa hänen järjestelmäänsä säännöllisinä annoksina - sillä on mahdollisuus valita "bonus" -annos napin painalluksella - joten hän ei koskaan tarvitse huolehtia siitä, että lääkitys on päällä.
"Minun elämänlaatu on parempi, "Hän selittää. "Se on johdonmukaisempaa. Pillerit olivat ylös ja alas liikaa. En tiennyt, milloin aion olla ja kun olisin menossa pois. Tämän pumpun avulla voin ennustaa oireeni paljon helpommin. En voi ennustaa, kun aion olla ylös ja kun aion olla alas. "
Parkinsonin hoidon tulevaisuus
Van Housens on kliinisen tutkimuksen vaiheessa II. Ensimmäisen vaiheen aikana Bob vieraili Clevelandin klinikalla vähintään kerran kuukaudessa sisäänkirjautumisen yhteydessä. Nyt, vaikka hänen on vielä matkustettava lääkityksen ottamiseen, hän näkee lääkärinsä vain kerran kolmesta kuuteen kuukauteen tai kun on ongelma - mikä ei ole useinkaan.
Toistaiseksi hän sanoo, että LCIG-pumppu on selvästi parempi kuin pillerit. Monin tavoin se on muuttanut hänen elämänsä. Ja hän toivoo, että se muuttaisi muiden elämää.
"Päätimme tästä kokeilusta toivoen, että se ei ainoastaan hyödyttäisi meitä vaan myös antaisi muille vaihtoehtoa aivoleikkaukselle", Bob selittää. "Joten toivon, että tämä on vaihtoehto, joka hyödyttää muita tiellä."
"Toivomme, että se rohkaisee muita kärsivillä Parkinsonin tautia kohtaan, jotka ajattelevat tässä vaiheessa, että lääkitys ei ole auttaa, ei pidä, "Carole lisää. "Se voi olla hyvin haitallista, kun olet näiden oireiden edessä ja hoito ei toimi. Tunnemme hyvin siunattuja. "
