Toimittajan valinta

Potilasta Hepatiitti C -yhdistyksen presidenttiin -

Sisällysluettelo:

Anonim

Susan Simon perusti hepatiitti C -yhdistyksen tukemaan ihmisiä, jotka elävät viruksella

Fast Facts

Hepatiitti C -infektio voi olla peräisin ennen 1992 saaneista verensiirroista.

Hepatiitti C: n parannuskeino on mahdollista, kun hoito on päättynyt.

Hepatiitti C: n potilasyhteisö osallistui Susan Simonin toimintaan ja jopa tuli potilaan puolestapuhujaksi.

Kuten monet hepatiitti C: n naiset, Susan Simon ei tiennyt olevansa sairastunut vuosia . New Jerseyn isoäiti, nyt 70, uskoo saaneen hepatiitti C -infektion vuonna 1966, kun hän sai verensiirron, kun hän oli vakavasti loukkaantunut auto-onnettomuudessa.

Simon ei diagnosoitu vuoteen 1991, kun hän meni lääkärinsään muille oireita, ja hän huomasi maksan laajentumisen. Tuolloin testattiin uusi hepatiitti C-testi, joka tunnistettiin vasta kaksi vuotta aikaisemmin. "Kaikelle yllätykseksemme, se tuli positiiviseksi", Simon sanoo. "Se pelotti elävät päivänvalot pois minusta. Kuka koskaan kuuli hepatiitti C: stä vuonna 1991?

Gastroenterologi vahvisti diagnoosin. "Koeputki osoitti paitsi hepatiitti C: n lisäksi myös maksakirroosia: suuria määriä arpikudosta maksaani on tulehtunut niin kauan", Simon sanoo.

Hän aloitti anti-viruksen huumeiden interferonin, joka oli ainoa hepatiitti C -hoito tuolloin saatavilla. "Kysyin lääkäriltä, ​​mitä minulle tapahtui, jos hoito ei toiminut", Simon muistelee. "Hän vain hohteli olkapäitä ja sanoi:" En tiedä. ""

Se ei toiminut.

Hepatiitti C -hoito

Joka kerta kun uusi hoito hyväksyttiin, Simon kokeili sitä . Hän kokeili jopa lääkettä, jota ei hyväksytty Yhdysvalloissa hepatiitti C -infektioiden hoidossa.

Hoidon epäonnistumisesta lääkärit panivat hänet ylläpitohoitoon, joka oli puolet annosta interferonia viikossa. "Se puristi luuyteni ja koko kesän ajan olin sairaalassa ja ulos", Simon sanoo.

Tämän reaktion jälkeen hänen lääkärit kertovat hänelle, ettei lisäkäsittelyä ollut mahdollista. "Olin vain joutunut elämään sen kanssa loppuelämäni", hän sanoo. "Sitten, kun hänellä oli hepatiitti C -infektio 47 vuotta, Simon sai tietää ei-interferon-tutkimuksesta ja allekirjoittanut up. Kuusi kuukautta tammikuusta 2013 lähtien hän matkusti lähimpään testikohtaan Monticellossa New Yorkiin.

12 viikkoa hoidon päättymisestä, Simonin viruskuorma testattiin ja hepatiitti C -infektio havaittiin.

" Virus on poissa, "Simon sanoo. "Se on heinäkuu 2015, ja olen edelleen viruksia. Nyt teen asioita, joita en ole voinut tehdä vuosikymmenen ajan tai enemmän: otan koiran pitkällä kävelyllä puistossa, enkä ole niin väsynyt kuin olin, kun minulla oli hepatiittivirus . "

Simon jatkoi, vaikka hänen hoidot eivät toimineet. Jotkut hepatiitti C: llä olevat henkilöt eivät jatkakaan lääkkeitä sivuvaikutustensa vuoksi, kertoo gastroenterologian ja siirrännäisen hepatologian erikoislääkäri Nancy Reau Chicagon lääketieteellisen keskuksen maksasairauksien seurantakeskuksessa. "Jos potilaat ohittavat annoksia, se ei tule toimimaan", sanoo tohtori Reau.

Uusien hepatiitti C -hoitojen kehittäminen on jännittävää ja erittäin lupaava hepatiitti C: lle kuuluville miehille ja naisille, Reau sanoo.

RELATED: Kuinka potilas torjui hepatiitti C -viruksen ja voitti

Hepatiitti C -yhdistyksen presidenttinä

Jotta sivuvaikutuksia voitaisiin vähentää, kun Simon oli muiden lääkkeiden kanssa, hän yritti huolehtia itsestään ja tehdä terveellisiä valintoja. "En tupakoinut, minulla ei ollut alkoholia, ja huomasin, että saan tarpeeksi lepoa", hän sanoo. Hän teki myös erään näkökulman pysymään hyvin hydratoituna juomalla paljon vettä, vaikka "yövyt koko yön vessaan", hän lisää.

Toinen strategia, joka auttoi häntä selviytymään hepatiitti C: n käytöstä ja lääkkeiden haittavaikutukset, oli asettaa elämänsä etusijalle. Esimerkiksi hän sanoo: "Tiesin, että jos en päässyt imuroimaan taloa tänään, se saataisiin tekemään huomenna."

RELATED: Ihmiset kuten minä hepatiitti C

Ensimmäisen diagnosoinnin jälkeen hän tunsi hyvin yksin ". Toinen niistä monista asioista, jotka auttoivat minua, osallistui hepatiittiyhteisöön, sanoo Simon. Vuonna 2001 hän loi ja on nyt presidentti Hepatitis C -yhdistyksessä.

Yhdistyksen maksuton puhelinpalvelu 877-HELP-4-HEP (877-435-7443), sen ilmainen "Help.4.Hep." app ja sen online-tiedot tukevat naisia ​​ja miehiä viruksen kanssa.

Cure-potilas Susan Simon perusti hepatiitti C -yhdistyksen auttamaan muita potilaita.

Tweet
Hepatiitti C: n ennaltaehkäisy

Simonille, hepatiitti C: n leviämisen ehkäiseminen merkitsi huolta siitä, että muut hänen kotitaloudensa ei saanut virusta häneltä. "Jos minulla olisi haava, peitin sen Band-Aidilla", hän sanoo. "Jos minulla olisi

Monogamiisissa pareissa riski hepatiitti C: n siirtämisestä sukupuoliyhteydellä on hyvin alhainen tautien torjunnan ja ennaltaehkäisyn keskusten mukaan ( CDC), joten Simonin seksuaalista elämää ei tarvinnut muuttaa. Hän on naimisissa aviomiehensä Dennisin kanssa vuodesta 1965 lähtien, ja hän luottaa siihen, että hän voi elää hepatiittia ja hoidon haittavaikutuksia. Hän auttoi elintarvikkeiden ostosta, kotitöistä ja lasten kasvatuksesta, kun Simon oli liian väsynyt.

arrow