Sisällysluettelo:
KEY TAKEAWAYS
- Hoitajilla on usein keskeinen rooli aikuisilla, joilla autismi kykenee johtamaan itsenäistä elämää.
- Valmistelu ja suunnittelu on paras strategia auttaa lapsia, joilla autismi siirtyy aikuisuuteen.
Dave ja Lynn Arezzini ei voinut olla ylpeilevä pojalleen Karlille ahdistuneista saavutuksistaan: 23-vuotias kännykkä ja laulaja on esiintynyt New Yorkin Carnegie Hall kahdesti on laulanut Connecticutin valtion lainsäätäjille, ja se oli mukana palkitussa elokuvassa Lost and Found Childhood.
Nämä olisivat vaikuttavia saavutuksia kaikille nuorille aikuisille, mutta Karlille diagnosoitiin autismi ikä 2 ja hän silti stru pukeutuu perustehtäviin, kuten hampaiden harjaamiseen, pukeutumiseen, kadun ylittämiseen ja ystävien tekemiseen. Vaikka poika on vanhempi, Dave ja Lynn viettävät vielä paljon aikaa varmistaakseen, että Karl saa mitä tarvitsee elää mahdollisimman itsenäisesti.
Autismin ihmiset ovat usein hyvin hoidettuja, kunnes he ovat 21-vuotiaita ja vanhentuneet Autism Speaksin mukaan valtion tukemiin koulutusoikeuksiin. Siinä vaiheessa heidän hoitajiensa roolit muuttuvat. Sen sijaan, että he ohjaisivat poikaansa ja tyttärensä perustoimintojen kautta, vanhempien on autettava heitä etsimään työtä, tekemään asumisjärjestelyjä ja varmistamaan, että he saavat muita tarpeellisia palveluja.
Seuraavaksi Karlille ja hänen perheelleen?
poikansa aikuinen elämä on ollut Arezzinin suurin haaste tähän päivään asti, ja se on edelleen ylämäkeä. Karl on viettänyt viime vuosina asumista asuinalueella lähellä vanhempiensa kotikotiä Connecticutissa. Hän kasvoi siellä aikanaan, mutta vuonna 2015 hän saattaa joutua lähtemään kotiin takaisin valtion rahoituksen puutteen takia.
Tämä kokemus on melko tyypillistä autismin aikuisten hoitajille, kertoi Leslie Long, asuntojen johtaja ja aikuiset palvelut Autism Speaksissa. Perheet kohtaavat usein monia haasteita, kun heidän autismi-ikäiset lapsensa ovat alle 21-vuotiaita.
Alkukirjaimille löytyy puutetta saatavilla olevista aikuisten asunnoista koko kartanossa, ja monet valtiot ovat odottavat listoja, jotka ovat 2500 syvää, hän sanoi.
RELATED: Beyond "Rain Man": elämä Autismi Spectrum minun kolme sonia
Arezzinis eivät kuitenkaan ota tätä uutista makaamassa. He lobbaavat valtion hallitustaan myöntämään lisärahoitusta aikuisille, joilla on autismi (etenkin elävien järjestelyjen) kautta aktiivisen kirjoituskampanjan, lobbausretkien ja ruohonjuuritason aktivismihankkeiden kautta heidän yhteisössä. Sitkeä pariskunta on edes tehnyt jonkin verran kipeästi kääntääkseen joitakin, mutta ei kaikkia, suunniteltuja leikkauksia. He pystyivät saamaan rahaa takaisin auttamaan aikuisten vanhempien vanhempia, joilla on autismi, huolehtivat lapsistaan. Kuten Lynn sanoi, "Se on alku mutta ei vielä tarpeeksi."
Lynn ja Dave eivät halua Karlin tulevan kotiin pysyvästi; he eivät vain usko, että se olisi hänen etujensa mukaista. "Tunnen niin voimakkaasti, että kuten minkä tahansa aikuisen, poikani tarvitsee omaa elämäänsä, eikä saa jäädä kotiin äidin ja isän kanssa", Lynn sanoi. "Poikani on aikuinen, ja hän ansaitsee olla arvokas elämä ja asunto. Haluan, että hän tekee niin paljon kuin pystyy. "
Dave lisäsi kuitenkin, että" tulevaisuus on nyt suuri kysymysmerkki. " Se ei myöskään ole harvinaista autismin aikuisten hoitajille.
Autism Speaksin tekemän tutkimuksen mukaan vain 24 prosenttia autistisista huoltajista ilmoitti, että henkilö, jota he huolehtivat, oli odotuslistalla vastaanottamaan aikuisille tarkoitettuja palveluja. Organisaation mukaan tämä osoittaa monien huoltajien puutetta ja suunnittelun puutetta - samoin kuin tutkimustulokset osoittavat, että vain yksi neljästä hoitajasta säästäisi autistista rakastettua tulevaisuuden asumistarpeita.
Vihjeitä autismin aikuisten hoitajille
Autistisen ihmisen hoitajalle, osallistuminen aikaisin on avainasemassa, Lynn sanoi. Esimerkiksi selvitä, mitä tilanne on aikuisilla, joilla on autismi kaupungissa tai valtiossa. Mitä vaihtoehtoja on käytettävissä? Onko aikuisten palveluiden odotuslistaa? Kuinka kauan tämä luettelo on? Miten saat pojan tai tyttären listalta?
Pitkästä sopimuksesta sanotaan, että hoitajien tulisi olla varmoja, että he saavat mahdollisimman pian luettelon palveluista. Ota yhteyttä valtion virastoon erityisistä tiedoista ja "Aloita suunnittelu aikaisin todella ymmärtää aikuispalveluja omassa valtiossa ja alueella", hän sanoi.
Dave ilmoitti myös, että hoitajille perustetaan tahto ja henkivakuutus, jotta heidän rakastettunsa on hoidettu sopivimmalla tavalla. "Kun olemme poissa, meillä on kaikki suunnitellut laillisesti, jotta Karl ei olisi taakka tyttärellemme", hän sanoi.
