POTS: Salaperäinen oireyhtymä, joka voi kääntää elämäsi ylhäältä

Sisällysluettelo:

Anonim

Wendy Baruchowitz of Rye, New York, selviytyi POTS: n painajaisuudesta ja pyörtymisen pelosta. Wendy Baruchowitz

Kohokohdat

POTS-oireet ovat väsymys ja huimaus seisomaan.

Naiset ovat alttiimpia POTSille kuin miehet, mutta syy ei ole tiedossa.

POTS-tauti vaikuttaa yhdestä kolmeen miljoonaan ihmiseen Yhdysvalloissa.

Kuvittele, että olet juuri synnyttänyt toisen lapsen, mutta et voi hoitaa vauvaa, koska et voi seisoa tai kävellä ilman pyörtymisen pelkoa. Olet pahoinvointi, oksentelu ja päänsärky ja hengästyneisyys. Saatat jopa tulla epäröimättä. Aivot ovat niin sumuisia, että et voi ajatella suoraan, et voi nukkua, ja olet niin uupunut, ettet voi päästä sängystä. Pelkäät itseäsi, että voisit kuolla.

Samaan aikaan toisten on huolehdittava vastasyntyneestäsi, koska et ole riittävän vahva pitämään hänet, ja sinä pelätät, että pudotat hänet, jos teet - kaikki, koska teidän mysteerisen sairaudenne.

Wendy Baruchowitz, 44, Rye, New York, selviytyi tämän painajaisen skenaariosta ja tuli läpi sen täysin muuttuneen naisen.

Mikä on POTS?

POTS on epätavallinen ehto, jossa sydämen syke nopeutuu 30 tai 30 sekunnin ajan. enemmän lyöntiä minuutissa, ja verenpaine on vähäinen tai ei muutu. Tällainen sydämen syke voi tarkoittaa, että sydän- ja verisuonijärjestelmä toimii niin kovaa kuin pystyy ylläpitämään verenpainetta ja verenkiertoa aivoihinne. Harvinaisten sairauksien kliinisen tutkimusverkoston mukaan POTS vaikuttaa noin 500 000 amerikkalaiseen, joista useimmat ovat alle 35-vuotiaat naiset.

"POTS ei yleensä ole hengenvaarallinen, mutta se on elämää muuttava", sanoo MD Svetlana Blitshteyn, kliininen apulaisprofessori Buffalon lääketieteen laitoksessa ja biolääketieteellisessä tiedekunnassa sekä Dysautonomia-klinikan johtaja Williamsvillessä New Yorkissa. Se on myös luonteenomaista kevyesti seisomassa, toteaa National Institute of Neurological Disorders and Stroke. POTS: lla voi olla useita syitä, Dr. Blitshteyn sanoo.

Dysautonomia International, voittoa tavoittelematon organisaatio, joka tarjoaa tukea ja oppimateriaalia POTS: stä, on havainnut, että se esiintyy yleensä nuoremmissa premenopausaalisissa naisissa, kuten Baruchowitz,

Ennen kuin hänellä oli POTS, Baruchowitz oli kiireinen, aktiivinen äiti, joka työskenteli mainostoimistossa New Yorkissa. "Asuin, mitä useimmat ihmiset kutsuivat normaaliksi elämäksi - olin äiti, vaihdoin työskentelemään joka päivä, matkustin ja osallistuin juhliin ja sosiaalisiin tapahtumiin ystävien ja perheen kanssa antamatta sitä toiselle ajatukselle. "

POTS-oireet, mutta ei diagnoosia

Kun hän oli raskaana toisen poikansa kanssa, Baruchowitz, sitten 39, kokenut pieniä komplikaatioita ja hänen lääkärit määräsivät lepoa useita kuukausia varotoimenpiteenä. Vain viikkoa ennen hänen eräpäiväänsä hän oli innoissaan saada vihreä valo liikkua uudelleen. Mutta kun hän nousi ensimmäistä kertaa, hän heti tiesi, että jotain oli väärä. "Voisin tuntea veren tyhjenemisen pääni ja yhdistämällä jalkani. Sydämeni kilpaili. Olin huimaus ja pahoinvointi ", hän sanoo.

Baruchowitz pyysi miestä, Mitchä, ottamaan pulssinsa, joka oli 160 - noin kaksinkertainen siihen, mitä pitäisi olla naiselle, joka lähestyy hänen eräpäiväänsä.

Hän ja hänen miehensä selitti hänen oireensa yksinkertaisesti seurauksena siitä, että he eivät olleet muodoltaan pitkät vuoteet lepotilasta. Mutta viikon kuluttua pieni Blake syntyi, he tiesivät, että jotain paljon pahempaa tapahtui. "Olin menettänyt kyvyn toimia. Minua petrified ja tuli epätoivoinen ", muistelee Baruchowitz. Hän oli myös epätoivoinen vastauksille.

Hänen epätoivonsa ajoivat hänet sängyltä, ja lähikuukausina hän näki kymmeniä lääkäreitä - jotka kaikki hylkäsivät hänen oireensa kuin mitään vakavaa. "Neurologit, internistit ja kardiologit kertoivat minulle, että olen kärsinyt synnytyksen jälkeisestä masennuksesta tai että minulla oli ahdistusta poikani syntymästä", hän muistelee. "Ratkaisut, joita lääkärit tarjosivat loukkasi häntä: psykologinen neuvonta tai ahdistuneisuus lääkitys, ikäänkuin hänen kauhistuttavat oireet olivat kaikki hänen päänsä päällä.

POTS-pöytäkirja asteittaiseen elpymiseen

Kun hän oli etsinyt perusteellista diagnoosia, hän lopulta löysi molempien hoitajien johtajan Blair Grubbin Clinical Electrophysiology Program ja Toledo Medical Center of Ohio Clinical Autonomic Disorders & Syncope Center. Tohtori Grubb, POTS-asiantuntija, pystyi vihdoinkin diagnosoimaan oikein Baruchowitzin ja luonut hänelle yksilöllisen POTS-protokollan, joka lopulta palauttaisi hänet edelliseen elämäänsä.

Tämä pöytäkirja, joka ei ehkä toimi kaikille, ehto, sisältää päivittäisen harjoittelun, suolainen ruokavalio ja juo 60-80 unssia vettä päivässä.

Pääasia Baruchowitz haluaa kaikkien tämän hämmentävän ehdon ymmärtää, että "voit palauttaa kehon hallinnan ja parantaa merkittävästi ajan myötä ", hän sanoo. Kun hän alkoi uida ensimmäistä kertaa, hän kykenisi tuskin ulos yhden kierroksen altaassa. Mutta hän työskenteli henkilökohtaisen kouluttajan kanssa, ui joka päivä, ja muutaman kuukauden kuluttua ui 30 minuuttia päivässä. Vain silloin hän oli valmis käyttämään kiinteää maata. Uinti on täydellinen harjoittelu aluksi, koska olet horisontaalinen, ja uinti vastustaa painovoimaa - vihollisen POTS-potilas, hän toteaa.

Hänen uimaansa vahvistaen Baruchowitz sitten alkoi treenata työskentelemään ensin kävelemällä juuri 1-3 minuuttia päivässä. "Tänään voin kävellä / ajaa kaksi mailia päivässä ja käyn myös 11 000 askeleen päivässä - noin 5,5 mailia", hän sanoo ylpeänä. Plus, hän painaa junia kolme kertaa viikossa. Painokoulutus on erityisen tärkeä POTS-potilaille, sillä lihasmassan rakentaminen on ratkaisevan tärkeää pumppaamaan verta takaisin sydämeen, mikä auttaa ehkäisemään pyörtyjä.

Onneksi Baruchowitzille ja muille, jotka kohtaavat POTS-haasteita, on enemmän tutkimuskysymystä ja tietämystä noin POTS kuin aiemmin, sanoo Blitshteyn. "On joitain todisteita siitä, että potilaat saattavat olla autoimmuunisairauksia joillakin potilailla", hän sanoo, kun havaittiin, että joillakin POTS-potilailla on löydetty tiettyjä vasta-aineita - alfa 1 -adrenergisiä reseptoreita ja beeta1-andrenergisiä reseptoreita. Tutkijat tutkivat parhaillaan 400 potilasta tutkimaan, onko POTS itse asiassa autoimmuunisairaus, Blitshteyn sanoo.

Geneettiset tekijät voivat myös olla rooli. "Kaksi tärkeintä ovat liiallinen nivelten joustavuus, usein hyvänlaatuisesta Ehlers-Danlos-oireyhtymästä, eräänlaisesta periytyneestä liiallisen nivellaskun tyypistä", kertoo neurologian professori Louis H. Weimer ja Columbia Neuropathy Research Centerin koordinaattori Columbia University Medical Center New Yorkissa. Tai se voi ilmetä akuutin virusinfektion, kuten influenssan jälkeen, hän toteaa.

POTS-potilaat ilmoittavat yleisesti, että heillä on ollut jonkinlainen bakteeri- tai virusinfektio, kuten mononukleoosi, flunssa tai gastroenteriitti, lisää Blitshteyn. "Ne näyttävät pystyvän palauttamaan ja kärsivät edelleen väsymyksestä, flunssan kaltaisesta sairaudesta, huimauksesta, pahoinvoinnista ja päänsärkystä", hän lisää.

Potilaan puolestapuhujat POTS-tietoisuuden lisäämiseksi

Baruchowitz loi POTS Take a Standin alustaksi varoja ja tietoisuutta POTS-tutkimuksesta. Yhteistyössä Dysautonomia Internationalin kanssa hän auttoi järjestämään yhden mailin kävelymatkan viime lokakuussa Ryeessa, New Yorkissa. Tapahtuma nosti 200 000 dollaria Dysautonomia Internationalin POTS Research Fundille. Baruchowitz liittyi äskettäin konsernin potilasneuvontaelimeen, joka on näköalapaikka, jonka avulla hän voi muodostaa yhteyden ja auttaa potilaita, vanhempia ja hoitajia, joihin POTS vaikuttaa.

Sittemmin hän sanoo, että lukemattomat ihmiset ovat päätyneet tukemaan lääkäreiden löytämistä, ohjeita protokollista, harjoitteluohjelmista ja ruokavalioista. "Se on ollut niin ilahduttavaa auttaa näitä ihmisiä, varsinkin kun tiedän kuinka vaikeaa elämää voi elää POTSin kanssa", hän sanoo.

arrow